Пальцы без отпечатков: история семьи из Бангладеш
Апу Саркер - внешне обычный житель Бангладеш, в котором на первый взгляд нет ничего необычного, но, присмотревшись, можно заметить необычно гладкие кончики его пальцев.
Апу 22 года, он живет со своей семьей в деревне на севере страны, в округе Натор. До недавнего времени он работал санитаром. Его отец и дед были фермерами.
Мужчины в семье Апу, по всей видимости, имеют крайне редкое генетическое отклонение, которое встречается у считанных людей по всему миру: у них нет отпечатков пальцев.
Дед Апу не считал это чем-то важным. "Мне кажется, он совсем не видел в этом проблемы", - говорит Апу.
Но в последние годы крошечные узоры на кончиках пальцев, известные как дерматоглифы, стали крайне ценной и нужной различным ведомствам биометрической информацией.
Сейчас они используются на каждом шагу - от прохода сотрудников службы безопасности в аэропорту до голосования и разблокировки мобильного телефона.
В 2008 году, когда Апу был еще мальчиком, в Бангладеш ввели удостоверения личности, которые должны быть у каждого взрослого гражданина страны. Для регистрации такого документа требовалось сдать отпечаток большого пальца.
Пораженные государственные чиновники не понимали, как выписать карточку отцу Апу Амалу Саркеру. В результате он получил удостоверение со штампом "без отпечатка пальцев".
Но в 2010 году отпечатки пальцев стало необходимо сдавать при получении паспорта и водительских прав. Амал сумел получить паспорт далеко не сразу - и только после того, как он предоставил медицинскую справку о своем уникальном заболевании.
Впрочем, для выезда за рубеж Амал этим паспортом так никогда и не пользовался: в том числе потому, что опасался проблем при прохождении контроля в аэропорту.
И хотя по работе ему необходимо ездить на мотоцикле, он так и не смог получить права. "Я заплатил нужную сумму, сдал экзамен, но права мне не выдали, потому что я не смог сдать отпечатки пальцев", - говорит Амал.
В качестве доказательства, что у него есть водительские права, Амал везде носит с собой квитанцию об уплате сбора, но не на всех полицейских это действует: ему уже дважды приходилось платить штраф.
Хотя он объяснял, почему не может получить документ - и даже демонстрировал полиции свои голые кончики пальцев, штрафы не отменили. "Мне в таких случаях всегда очень неудобно", - говорит Амал.
В 2016 году семью ждала новая проблема. Желающих купить новую сим-карту для мобильного телефона обязали сдавать отпечатки пальцев, которые магазины обязаны сличать с общенациональной базой данных.
"Когда мне понадобилась сим-карта, они не понимали, что происходит. Их программа постоянно висла, когда я ставил палец на датчик для отпечатков пальцев", - улыбается Апу.
В результате карточку купить ему так и не удалось, так что теперь все мужчины в семье пользуются мобильными номерами, зарегистрированными на его мать.
Редкое генетическое заболевание, от которого страдает эта семья, называется адерматоглифия.
О ней впервые заговорили в 2007 году, когда к швейцарскому дерматологу Питеру Итину обратилась женщина, которая не смогла въехать в США. Ее лицо соответствовало фотографии в паспорте, но сотрудники американской пограничной службы не смогли взять у нее отпечатки пальцев. Потому что у нее их попросту не было.
Изучив ситуацию, профессор Итин установил, что и у других членов ее семьи было все то же странное заболевание - гладкие кончики пальцев и меньшее количество потовых желез в руках.
Итин вместе с еще одним врачом-дерматологом, Эли Шпрехером и выпускницей университета Яной Нусбек изучили ДНК 16 членов этой семьи - у семи из них были отпечатки пальцев, а у девяти - нет.
"Подобные случаи крайне редки, есть данные только об очень небольшом числе семей", - рассказал Итин в интервью Би-би-си.
В 2011 году эти ученые идентифицировали ген SMARCAD1, мутация которого у девяти членов этой швейцарской семьи и привела к отсутствию отпечатков пальцев.
Судя по всему, других последствий для здоровья мутация не имеет.
Профессор Шпрехер рассказывает, что о мутации никто не знал так долго, потому что науке не было известно о существовании самого этого гена.
Мутация меняет только определенную часть гена, у которой, как казалось, нет никакого назначения, как и у всего гена в целом, говорит эксперт.
Заболевание получило официальное название адерматоглифия, но профессор Итин назвал его не столь наукообразно, но более понятно: "расстройство задержки миграции".
Дядя Апу Саркера Гопеш живет в 350 километрах от столицы страны, ему пришлось добиваться выдачи паспорта несколько лет.
"За последние пару лет мне пришлось ездить в Даку четыре или пять раз, чтобы они поверили, что у меня действительно есть эта болезнь", - говорит Гопеш.
В конторе, где он работает, недавно начали использовать отпечатки пальцев для регистрации перед началом смены, поэтому он должен был уговаривать начальство, чтобы ему позволили по старинке записываться в книгу учета явки на работу.
Врач в Бангладеш поставил членам этой семьи диагноз "врожденная ладонно-подошвенная кератодермия", которая, по мнению профессора Итина, переросла в адерматоглифию.
Такое заболевание также может вызвать сухость кожи и уменьшенную потливость ладоней и ног - о всех этих симптомах говорят и Саркеры.
Итин готов помочь членам этой семьи сделать генетические анализы, чтобы узнать больше об их заболевании.
Результаты тестов помогут Саркерам понять, что именно происходит в их организме, но им будет все так же сложно жить в современном мире без отпечатков пальцев.
Общество же все чаще требует от них биометрическую информацию, которой у них просто нет.
Амал Саркер говорит, что большую часть жизни не испытывал никаких проблем, но его детям придется намного сложнее.
"Я ведь ничего с этим сделать не могу, это мне досталось по наследству, - говорит он. - Но сейчас нам с сыном приходится из-за этого очень непросто во многих отношениях".
Амал и Апу представили властям медицинские справки о своей болезни и сумели получить удостоверения личности. В этих карточках, впрочем, используется другая биометрическая информация: скан их зрачка и параметры лица.
Но они все так же не могут купить новую сим-карту или получить водительские права. А выдача паспорта становится очень долгой и утомительной процедурой.
"Я уже устал объяснять ситуацию снова и снова. Я у многих спрашивал, что мне делать, но никто ничего толком не может сказать, - признается Апу. - Кто-то говорит - иди в суд. Если все остальное не сработает, мне так и придется поступить".
Апу надеется, что сможет получить паспорт, потому что очень хотел бы поехать за границу. Но процедуру оформления он пока не начинал.
Источник: bbc.com